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22 giugno 2009

Balbuzie e qualità di vita

Le condizioni fisiche disabilitanti hanno un impatto sfavorevole sulla qualità di vita e da sempre la ricerca scientifica ha indagato gli aspetti emozionali considerati elementi basilari per poter meglio superare ed affrontare uno stato di malattia. Negli ultimi anni abbiamo assistito al fiorire di studi sugli esiti sociali, lavorativi e mentali anche in disordini di comunicazione come la balbuzie, dando maggiore enfasi a ciò che coloro che balbettano già sanno, sperimentandolo quotidianamente in prima persona. E’ emerso come l’ansia sia una conseguenza di precedenti esperienze frustranti e come, in età adulta, risulti un fattore potenzialmente discriminante per le ricadute nella disfluenza dopo eventuali trattamenti.
Un’ ulteriore ricerca, compiuta in Australia presso l’Università di Sydney (The impact of stuttering on the quality of life in adults who stutter, A. Craig , E. Blumgart, Y. Tran), ha recentemente indagato le conseguenze della balbuzie sulla qualità di vita di un numeroso campione di adulti balbuzienti utilizzando interviste e questionari, nonché materiale registrato. I partecipanti totali al progetto sono stati 400, suddivisi in due gruppi, una metà composto da persone che balbettano e l’altra metà, di controllo, composto da normofluenti.
Come ipotizzato, i risultati ci dimostrano che i soggetti balbuzienti possiedono un livello di qualità di vita più basso rispetto ai normofluenti in almeno quattro aree distinte: vitalità, funzionamento sociale, salute emozionale e mentale.
In realtà queste considerazioni non ci devono sorprendere perché già sappiamo quanto la balbuzie possa essere imbarazzante e frustrante; è ormai noto come l’ansia anticipatoria sortisca effetti eclatanti sul comportamento, spingendo le persone che balbettano ad evitare il più possibile le situazioni sociali che prevedono interazioni verbali e conversazioni.
Piuttosto è più saggio sottolineare le implicazioni sottese a queste considerazioni, affinchè siano utili e non si fermino a una mera descrizione del fenomeno.

Ed è esattamente ciò che bene esprimono gli Autori nella conclusione dello studio in via di pubblicazione:
  • E’ fondamentale che la ricerca continui a focalizzarsi nello sviluppo di trattamenti rivolti ai bambini e nel migliorarne l’ efficacia, per evitare che la balbuzie si strutturi cronicamente con tutte le ripercussioni precedentemente descritte che comporta.
  • Valutando l’efficacia ed i risultati dei trattamenti è importante indagare la qualità di vita prima e dopo i corsi.
  • I protocolli di trattamento rivolti agli adulti dovrebbero essere disegnati indirizzandosi specificatamente al superamento delle problematiche più diffuse come la fatica, il funzionamento sociale, l’instabile emotività e la salute mentale generale.
  • Il fatto che la balbuzie influisca sulla qualità di vita delle persone che balbettano similmente a coloro che hanno subito traumi neurologici, che sono state vittime di infarto o che soffrono di diabete deve essere tenuto ben presente da coloro che si occupano di trattamento della balbuzie, perseguendo strategie che aiutino a superare questo impatto sfavorevole e doloroso.
  • Per ultimo ma non per ordine di importanza, è necessario promuovere una pressione sulle autorità preposte alla salute, per ottenere che vengano indirizzate più risorse alla ricerca così da migliorare i risultati dei trattamenti ed evitare conseguenze potenzialmente negative sulla vita di tante persone.

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19 maggio 2009

Balbuzie e tecniche di induzione della fluenza

Uno studio recente (G.J. Snyder et al., Perceptual and Motor Skills, 2009) ha svelato un alternativo metodo di induzione della fluenza che dischiude nuove opportunità sia sul versante della cura della balbuzie che nella quotidianità delle persone che balbettano.
La ricerca è stata effettuata su un campione composto da 8 adulti balbuzienti, la maggioranza dei quali presentavano ricadute nel disturbo dopo i trattamenti.
I partecipanti sono stati invitati a leggere al telefono un testo prestabilito, in due diverse condizioni: nella prima era previsto che durante la lettura i soggetti non utilizzassero nessuna tecnica mentre nella seconda erano istruiti ad eseguire il compito sentendo la cartilagine tiroidea (pomo d’Adamo) vibrare, appoggiandovi sopra il dito indice e pollice (nello specifico, dovevano estendere il dito indice a 90° dal pollice, ponendoli delicatamente sulla gola fino a percepirne le vibrazioni).
Tutte le telefonate sono state effettuate tramite Skype e registrate su file audio. Le riproduzioni sono state successivamente analizzate ed in particolare contate il numero di sillabe balbettate. Il risultato è sorprendente: con l’ utilizzo del feedback vibro-tattile è stata riscontrata in media una diminuzione dei blocchi del 72%.

Mentre il meccanismo sotteso al fenomeno resta sconosciuto e sono necessari ulteriori approfondimenti per indagarne le possibili implicazioni terapeutiche, sembra invece risultare un’ efficace strategia compensatoria per quelle occasioni che non comportano un’interazione faccia a faccia, come nei dialoghi telefonici, fonte di ansia per molte persone che balbettano.

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15 maggio 2009

Balbuzie e teleaiuto

In Italia vi sono diversi corsi balbuzie che sortiscono effetti positivi sulla fluenza e la qualità di vita, purtroppo spesso di difficile accessibilità perchè forniti lontano dalla propria abitazione.
E’ di questi giorni la divulgazione di un trial di ricerca (Carey, O'Brian, Onslow, Block, Jones, Packman, 2009) che ha avuto luogo in Australia, pubblicato da una nota rivista per gli addetti del settore: l’ International Journal of Language & Communication Disorders.
La sperimentazione è stata compiuta su 40 adulti che balbettano: 20 di loro hanno ricevuto il programma di trattamento (Camperdown Program) in modalità faccia a faccia come di consueto, mentre ad altri 20 il programma è stato erogato in modalità teleaiuto (via telefono). Rispettivamente a 6 e 12 mesi dal trattamento gli esiti ottenuti dai 2 gruppi sono paragonabili. Ma non solo. Il tempo impiegato per conseguire il risultato è stato minore per la soluzione somministrata in teleaiuto. Questa notizia apre ad altre ed inedite possibilità mai pensate prima: il progresso tecnologico e la sua costante evoluzione possono offrire rinnovate speranze a chi desidera affrontare il problema balbuzie.


L’utilizzo di internet e dei suoi canali, fornendo un trattamento balbuzie in video-conferenza, permetterebbe di abbassare i costi ed abbattere i muri della distanza. L’accesso ai trattamenti sarebbe così possibile ad un più ampio numero di persone, in particolare agli adulti che l’hanno escluso per problematiche di denaro e tempo.


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13 maggio 2009

Balbuzie & scuola: brochure per insegnanti


E' liberamente scaricabile una brochure informativa sul disturbo di balbuzie appositamente pensata per gli insegnanti di ogni ordine e grado. E' possibile la stampa e la sua divulgazione per tutti gli interessati.

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6 maggio 2009

Balbuzie e ADHD

E' stimato che il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività colpisca approssimativamente dal 3 al 5% dei bambini in età prescolare (DSM IV-TR, 2001) e la prevalenza di diagnosi associata di balbuzie non è conosciuta, ma studi preliminari pubblicano una variabilità dal 4% (Arndt & Healey,2001) al 26% (Riley & Riley, 2000). Counture suggerisce che all'incirca il 10-20% dei bambini che balbettano esibiscano anche il Disturbo di Attenzione /Iperattività. Senza entrare nel merito delle caratteristiche diagnostiche, per le quali rinviamo alle sedi più opportune, citiamo soltanto che la metodologia del trattamento prevede diverse strategie e le presentiamo in sintesi:

  • approccio farmacologico con psicostimolanti, antipertensivi e antidepressivi
  • risvolti educazionali
  • promozione del comportamento appropriato
  • servizi di supporto per genitori e bambini

Negli USA all'incirca 9 bambini su 10 ricevono medicinali almeno per un certo periodo del disturbo (Reid, Maag, Vasa & Wright, 1994) e sebbene diverse associazioni operino sia a livello internazionale che nazionale per arginare l'uso di psicofarmaci in età infantile, purtroppo anche il nostro paese può rischiare di diventare terreno fertile all'abuso di farmaci.
I casi di balbuzie ed ADHD in trattamento farmacologico presentati negli studi (Healey and Reid, 2003) sono pochi ed attualmente soltanto 3 individui riportano un peggioramento della fluenza a fronte dell'assunzione del farmaco. E' pertanto utile sensibilizzare i genitori al monitoraggio della balbuzie qualora il loro figliolo sia sottoposto al trattamento per il disturbo di Attenzione/Iperattività. Può rendersi necessario, per il benessere e la qualità di vita del bambino, sospendere il farmaco o diminuirne il dosaggio, sempre previo confronto e indicazione del medico o della struttura che l'ha in cura.

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27 aprile 2009

Balbuzie e genitori: impatto emotivo

L' impatto emotivo sui genitori, qualora un figlio/a balbetti, è stato poco studiato. Ricerche specifiche sull'argomento non sono ancora state svolte, pertanto ciò che possiamo trasmettere è soltanto l' osservazione, nata dall'esperienza personale, del singolo counselor. Nonostante nella maggioranza dei casi la famiglia e l'ambiente di riferimento del bambino sappiano trovare le risorse interiori per affrontare il problema, capita di sovente che il vissuto dei genitori procuri sofferenza e disagio, sia al bambino, che ai genitori stessi. Nel caso in cui uno di loro sia una persona che balbetta il timore di essere responsabile di aver geneticamente trasmesso il disturbo o di aver involontariamente fornito un modello linguistico errato ingenerano sensi di colpa così profondi che a volte portano alla negazione stessa del problema. Altre volte l' aver offerto un'educazione rigida, causa di ansia per il bimbo, oppure un'eccessiva protezione, originano paure che raggelano e bloccano, ispirando un circolo vizioso di ansia e protezione che si autoalimenta. Ricordando e sottolineando che la balbuzie possiede un insieme di concause nel suo dispiegarsi, a cui tuttora non sappiamo dare una risposta certa e univoca, resta avvalorato il fatto che un ambiente familiare sereno rappresenti un fattore di protezione per ogni bambino, tanto più se sta attraversando momenti di difficoltà a causa di una disfluenza che si spera non si strutturi in balbuzie. Sebbene l'80% dei bambini che presentano episodi di balbuzie risolveranno spontaneamente il problema ed il trattamento di gruppo sia indicato dopo gli otto anni, molto si può fare prima di quest'età. Il modello di intervento vuole, in primis, andare incontro a quello che è un reale bisogno della famiglia del minore: fornire informazioni e rassicurazioni. Perchè, come ben diceva
Bateson (1956): un'informazione è una differenza che crea differenza.

In seconda battuta gli incontri tra genitori e counselor verranno schedulati periodicamente, per monitorare l'andamento del disturbo e per insegnare modelli di comunicazione facilitanti e accorgimenti che possano essere utilizzati dai familiari stessi durante le quotidiane conversazioni coi bambini. Una recente ricerca (Deqan et al., 2008) avvalora ciò che agli operatori del settore è già noto per esperienza diretta: quando un bimbo balbetta la madre velocizza il ritmo nel parlato, aumentando così, in maniera del tutto inconsapevole, la severità della balbuzie nel suo figliolo.

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Si ricorda ai gentili lettori che alcune delle immagini presenti nel blog sono protette da copyright ed a uso esclusivo dei proprietari di Balbuzienti.Info. Si tratta di acquerelli offerti da un' artista e disegnatrice spagnola (Cristina Hernandez), specializzata in libri per bambini, che con la sua opera ha voluto offrire un contributo di solidarietà e sensibilizzazione al disturbo.

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